Por Hellena César, especial para a Tribuna do Paraná
O Brasil tem quase 19 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, segundo os dados do último Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O tratamento, em muitos casos, é um desafio inclusive para a saúde pública, principalmente quando envolve doenças genéticas. De acordo com o Ministério da Saúde, para 95% das pessoas que sofrem de alguma doença rara – em geral ligada a alguma condição genética –, não há tratamento e a única alternativa são os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
Além das dificuldades enfrentadas pelas crianças acometidas por essas doenças, os tratamentos, remédios e atendimento qualificado necessário dispendem custos elevados que, na maioria das vezes, as famílias não têm condições de bancar. Foi sabendo desse cenário que Carina Menegusso decidiu criar, em 2018, o projeto Mãos que Valen, em Curitiba.
O Mãos que Valen atua em diversas frentes dedicadas ao desenvolvimento humano, social e econômico. A proposta é amenizar o sofrimento e o tempo de espera por tratamentos de crianças com múltiplas deficiências, aprimorando a sua qualidade de vida e de suas famílias na capital paranaense e na Região Metropolitana.
Carina explica o público principal foco é composto por crianças com múltiplas deficiências e em situação de vulnerabilidade social, com doenças graves – como hidrocefalia e câncer – ou raras como a epidermólise bolhosa – uma doença genética que causa a formação de bolhas na pele e nas mucosas e que não possui cura somente o controle dos sintomas.
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Atualmente, o Mãos que Valen atende mais de 5 mil pessoas todos os meses, entre elas 3 mil crianças. Todo o trabalho é feito exclusivamente por voluntários e a manutenção do projeto acontece com recursos vindos de doações de empresas e da comunidade. “A nossa principal fonte de renda são os recicláveis, tampinhas, garrafas pet, latinhas e todos os tipos de papeis e também o bazar filantrópico”, relata Carina, referindo-se à venda de roupas, utensílios e acessórios doados à entidade.
ALCANCE
Toda semana os voluntários do projeto produzem mais de 4 mil sanduíches e 400 refeições que são distribuídas para as famílias atendidas. São fornecidos também medicamentos, terapias, exames, cirurgia, cadeiras de roda e transporte. Desde 2019, já foram distribuídas mais de 13 mil refeições, 32 mil litros de leite, 45 mil fraldas e 288 mil peças de roupas doadas.
As ações do Mãos que Valen acontecem em conjunto com outros projetos, como com o Instituto Anjo Azul, localizado no CIC, que oferece apoio às crianças com autismo; a Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa (APPAPEB), no Alto da XV.